Una mamma che da 47 anni combatte con l'ottusitá della burocrazia italiana,che non tutela la salute delle persone con disabilitâ rare e complesse e I genitori sono obbligati a affrontare lotte inimmaginabili con la politica ,la sanità, il welfare che tuteli ogni essere umano ,persone con disabilitá gravissime e I loro genitori che non sono considerati esseri umani ,ma solo disturbatori del sistema che è incentrato su efficienza e produttivitá, tutto il resto può essere eliminato,anche solo essendo ignorato.Il deserto istituzionale che viviamo è tragicamente dilagante