La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, nace el 25 de Enero de 2008. Sita en la calle San Cristóbal, nº7 de la población murciana de Totana, está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.

Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de lucro, se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y forma parte de EURORDIS y ALIBER

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