01:42
アンパンマンの太鼓🥁
11:03
ウシさん乳しぼり体験ｉｎ淡路島♪
09:29
2023年お正月
07:27
奈良公園♪
00:41
2022年お正月
09:50
フォンタン手術
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シャント手術・グレン手術 術前後の様子・・・
11:58
自己肯定感高め？MIUの成長？育て方？
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おもしろ＆かわいい動画♪
04:28
はじめての抱っこ
07:08
ひなまつり♪
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初めての独歩と立ち上がり
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７歳の七五三♪ ３歳の七五三の時と比べるとすっかり女の子になってます。お着物もドレスもちょっと大人っぽく着こなしていてる姿に感動です！
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祝 成人式 新成人の皆さまおめでとうございます！
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HAPPY NEW YEAR 2021
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３歳の七五三♪ 綺麗なお着物やドレスを着ての初めての撮影です！ちょっとお姉ちゃんになったMIUです。
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チュッチュでミルク♪ お口からミルクが飲めないので、チュッチュにミルクをつけてミルクを味わっています！
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両側肺動脈絞扼術の術前・術後の様子をお届けします。初めての開胸手術で頑張ったMIUの姿を見ていただければと思います。
03:58
MIUが産まれてから... 生後数日の様子をお届けします！ 初めて起きているところを見ることができた貴重な映像です。とても嬉しかったことを思い出しました。
00:40
歌舞伎症候群の持病を持つ、MIUについて...今までそして、これからの成長をお届けしていきます。
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MIUが産まれるまで... 妊娠中にMIUに心疾患があることを知り、出産までの状況、出産の様子をお届けしています。
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歌舞伎症候群の持病を持つ、MIUについて... 今までまた、これからの成長をお届けしていきます。
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About
みう 9歳
歌舞伎症候群という遺伝子の病気を持って生まれてきました。
さまざまな合併症がありますが、特に心疾患(大動脈弓離断複合)、てんかんがあります。
生まれて半月で心臓の手術をし、これまで4回開胸手術(両側肺動脈絞扼術、ノーウッド手術、グレーン手術、フォンタン手術)をしてきました。
生まれてから8カ月までは病院で入院し、退院後は少しずつ元気に過ごせるようになり、子ども園にも通い、この春から一年生です。
バリバリの関西人で、おてんば女の子です。
MIUの成長を通して、
歌舞伎症候群という病気を沢山の方に知っていただくこと、
歌舞伎症候群のお子様を育てておられるご家族と喜び、頑張りを共感させてもらうこと、
これから歌舞伎症候群のお子様を育てられるご家族の参考にしてもらうこと、
歌舞伎症候群の症例の参考資料として役立ててもらうこと、
MIUが7歳になるまでの成長とこれからの成長を沢山の方に観ていただき、笑顔と勇気をお届けさせてもらうこと、
YouTubeで得た収益の一部を支援団体等に寄付すること(笑顔から笑顔への循環)を目的としてYouTubeを開設しました。
MIUが8歳になるまでの成長とこれからの成長をお届けしていきたいと思っています。
※Instagramを始めました！
Instagramでは、現在に近いMIUの動画を配信していますので、こちらもご覧いただけると嬉しいです。
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