生まれつき難病を抱える子どもと向き合い、
どのように前向きに過ごせばいいのか悩んでいますよね。
私も同じ経験をしています。

10歳の次男が突然、原因不明の不治の病に認定された時の絶望感、未来への不安は今でも鮮明に覚えています。そんなあなたへ、私の経験と前向きに生きるためのヒントをお伝えします。

病状を受け入れる
まず大切なのは、お子様の病状を受け入れることです。

容易なことではありませんが、現実を受け入れることで、前向きな気持ちで子どもと向き合えるようになります。

子どもと話す
子どもは想像以上に理解力があります。病状について、子どもと正直に話し、一緒に乗り越えていくことを伝えましょう。

家族で支え合う
難病は、家族全体で向き合うものです。夫婦で協力し、お子様を支えましょう。シングルマザーであれば、仲良くしている親戚、兄弟、ママ友でもOK

周りの人に助けを求める
一人で抱え込まず、周りの人に助けを求めましょう。家族、友人、医療機関など、様々なサポートを得ることができます。

情報収集
お子様の病気について、積極的に情報収集しましょう。病気に関する知識を身につけることで、不安を軽減することができます。

ポジティブな気持ちを持つ
ネガティブな気持ちは、自分自身も子どもも苦しめてしまいます。

どんな状況でも、希望を持ち、前向きな気持ちで過ごすことが大切です。

子どもの成長に目を向ける
病状だけでなく、お子様の成長にも目を向けましょう。小さな変化でも、喜びを感じてください。

自分自身を大切にする
お子様の世話で忙しくても、自分自身を大切にすることも忘れてはいけません。

休息や趣味の時間を持つことで、心身のリフレッシュを図りましょう。

同じ経験をした人と交流する
同じ経験をした人と交流することで、共感や励ましを得ることができます。

難病を抱える子どもを持つ親の会などに参加してみるのも良いでしょう。

ブログを書く
自分の経験をブログに書くことで、自分自身を整理することができます。

また、同じ境遇の人にとって、貴重な情報源となります。

未来への希望を持つ
難病は決して治癒するものではありませんが、治療法や研究は日々進歩しています。

未来への希望を持ち、お子様と共に歩んでいきましょう。

あなたのお子様が、健やかに幸せに過ごせることを心から願っています。

※この記事は医療的なアドバイスではありません。子どもの病状については、必ず医療機関にご相談ください。

人生はRPG。あなたの課題は難病と共に生きる人になること
入院中に息子と語り合った時、私はこう伝えました。

「人生はRPG。あなたの今世の課題は、難病になりながらも人生を楽しむ人になること。そして私の課題は、難病になったわが子を励ましながら共に成長する母親になること。」

10歳という幼いながらも、息子はしっかりと理解してくれたのです。

難病との闘いを通して得たもの
難病という試練は、想像を絶するほどの困難と悲しみをもたらしました。

しかし、同時にたくさんの出会い、成長、そして強さをもたらしてくれたのです。

同じ境遇の家族との交流
医療従事者の方々からの温かいサポート
息子が教えてくれた人生の尊さ
困難を乗り越える強さ

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